Het ToP programma ondersteunt u en uw vroeggeboren kind na ontslag uit het ziekenhuis. Met als doel dat u met plezier en zelfvertrouwen de vroege ontwikkeling van uw baby kunt begeleiden.

Waarom?

De ouder is de belangrijkste persoon in het leven van uw kind. Daarom stimuleert men in het ziekenhuis al vroeg de band tussen u en uw baby. Lijfelijk contact en het begrijpen van de lichaamstaal van uw kind spelen daarbij een belangrijke rol. Door huid op huid contact kan uw baby zich op een ontspannen manier hechten aan uw geur, hartritme, stem en bewegingen.

Een vroeggeborene kan door zijn gedrag al laten weten waar hij/zij zich prettig bij voelt en hoe hij/zij het liefst gesteund of getroost wil worden. Een baby doet ook allerlei pogingen om grip te krijgen op wat er gebeurt, bijvoorbeeld door te zuigen, iets vast te grijpen of door steun te zoeken met de voetjes.

Als u verteld wordt, hoe u uw baby daarbij kunt helpen, geeft dat (voor beiden) veel voldoening en plezier.

Veel ouders hebben het gevoel dat zij hun kind na thuiskomst opnieuw moeten leren kennen. Dat is niet zo vreemd, want een vroeggeboren baby moet zich nog aanpassen aan de thuisomgeving. Nu uw baby zich op temperatuur kan houden, voldoende drinkt en groeit, is hij/zij bovendien meer gericht op zijn omgeving.

Uw baby zoekt naar een balans tussen zijn behoefte aan geborgenheid en het ontdekken van de wereld om hem heen. Verluieren, voeden, knuffelen, spelen, of wandelen in de wandelwagen zijn gewone dagelijkse bezigheden. Maar soms kunnen die gewone dingen vroeggeboren kinderen meer informatie geven dan ze op dat moment aankunnen.

Het komt dan ook vaak voor dat vroeggeboren baby’s sneller schrikken of moeilijker te troosten zijn dan op tijd geboren baby’s. Het is ook mogelijk dat zij meer moeite hebben om contact te maken, of om hun aandacht vast te houden.

Ouders van een vroeggeboren kind zijn vaak moe of gestrest na de vroeggeboorte van hun baby en alles wat dat met zich meebracht. Dan kan het onvoorspelbare gedrag van hun baby veel extra energie kosten. ToP steunt daarom de ouders in de thuissituatie: om de signalen van de baby te leren (her-) kennen en er op een positieve manier op in te spelen.

Werkwijze

Het ToP programma sluit aan bij de manier waarop tijdens de couveuseperiode in steeds meer ziekenhuizen wordt omgegaan met de behoeften van de vroeggeboren baby: de individuele ontwikkelingsgerichte zorg. ToP gaat niet uit van de problemen, maar van de mogelijkheden die uw kind heeft en de pogingen die het doet om de wereld te verkennen en zich aan te passen.

Het doel van het programma is dat uw kind op een actieve en ontspannen manier deel kan nemen aan de dingen die op dat moment belangrijk zijn voor hem/ haar.

De kinderfysiotherapeut van het ziekenhuis vertelt u, voordat u met uw kind naar huis gaat, wat het ToP programma inhoudt. Het programma wordt uitgevoerd door Mariëlle Levels-Schouren. Met een jarenlange ervaring als kinderfysiotherapeut heeft zij een aanvullende opleiding gevolgd in het begrijpen van de ‘lichaamstaal’ van jonge kinderen. Die lichaamstaal bestaat uit gedrag waarmee jonge kinderen hun interesses, mogelijkheden en behoeftes aangeven. Zij komt bij u thuis en kijkt samen met u naar het gedrag van uw baby: waar is mijn kind aan toe, wat kan mijn kind zelf en wat doet het om dat te bereiken, waar heeft hij/zij hulp bij nodig en hoe kan ik die hulp geven. Uw hulpvraag staat daarbij centraal!

De ondersteuning die gegeven wordt betreft dus geen vaste ‘oefeningen’ maar wordt bepaald door de keuzes die passen bij u, uw kind en uw gezin.

Voor wie

Het ToP programma is een preventief programma. Dit betekent dat het ToP programma wordt aangeboden aan alle baby’s die geboren zijn vóór 32 weken zwangerschap en/of een geboortegewicht hebben onder de 1500 gram. Dus ook als het bij ontslag uit het ziekenhuis goed gaat met uw kind kunt u zich aanmelden.

Wanneer en hoe vaak

Het eerste huisbezoek vindt plaats in de eerste twee weken na ontslag. Het programma eindigt rond het eerste levensjaar van uw kind. Het totale aantal huisbezoeken is 12 keer. Naar aanleiding van ieder bezoek ontvangt u een verslag met individuele aanbevelingen. Tijdens het ToP programma wordt er gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen.

Werkt het

Het ToP programma bouwt voort op een interventie programma dat in de Amsterdamse regio uitgebreid wetenschappelijk werd onderzocht (2004-2010).

Op de website van het landelijk Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren (www.amc.nl/eop) kunt u meer lezen over de positieve uitkomsten van dit onderzoek op de ontwikkeling van het kind en de ouder-kind interactie. Het programma werd tussen 2010 en 2014 geïmplementeerd in het verzorgingsgebied van het AMC en VUmc en vervolgens uitgerold in andere regio’s. De resultaten en feedback uit deze implementatie fase hebben geleid tot de huidige vorm van het ToP programma en waren aanleiding om dit programma op te nemen in het basispakket van de zorgverzekeraars.

Tijdens de periode van ondersteuning worden er enkele vragenlijsten door u ingevuld. Deze informatie wordt gebruikt om het ToP programma nog beter af te stemmen op de behoeften van u en uw kind.

Kosten

Het programma is opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeraars. Er zijn daarom geen kosten verbonden aan deelname.

Expertisecentrum

Het landelijk Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren (EOP-nl) werd opgericht om de ontwikkeling van het prematuur geboren kind en het welzijn van de vroeggeborene en zijn ouders na ontslag uit het ziekenhuis te bevorderen.

Het Expertisecentrum coördineert de uitvoering van het ToP programma:

• verzorgt onderwijs aan professionals die werkzaam zijn rondom het vroeggeboren kind
• bevordert innovatie van ontwikkelingsondersteuning bij vroeggeborenen
• doet onderzoek naar en bevordert kennisoverdracht van effectieve en doelmatige ondersteuning bij vroeggeboren kinderen en hun ouders.

Aan het Expertisecentrum zijn verschillende professionals verbonden, namelijk:

• kinderfysiotherapeuten en pedagogen
• een kinderarts, een neonatoloog en een kinderrevalidatiearts
• een NICU verpleegkundige
• een logopedist, een ergotherapeut
• onderzoekers

Transmuraal

Vanuit het Expertisecentrum wordt gewerkt aan de continuïteit van de begeleiding van het ziekenhuis naar huis. Er wordt aandacht besteed aan een goede samenwerking en communicatie tussen de verschillende professionals rondom het vroeggeboren kind.

Bij ontslag van het kind verzorgt de kinderfysiotherapeut uit het ziekenhuis de overdracht aan een kinderfysiotherapeut die werkzaam is in de woonomgeving van de ouder.

De kinderfysiotherapeuten die het ToP programma uitvoeren zijn verbonden aan het landelijk Expertisecentrum Ontwikkelingsondersteuning Prematuren, dat de zorg coördineert en de kwaliteit van de zorg bewaakt.